“사랑하는 우리 가족 중에 건강한 사람은 아무도 없습니다. 잠도 좁은 방에서 다 같이 자야 하지만 나는 웃을 수 있습니다. 이 세상에서 제일 사랑하는 가족과 함께 있으니까요.” 뇌병변 장애 1급으로 누워계신 아버지, 힘든 간병생활로 얻은 허리 디스크, 자궁근종, 고혈압, 우울증 등 걸어 다니는 종합병원인 어머니, 근육이 점점 약해지는 ‘근이영양증’의 큰 딸, 유전병인 탓에 ‘근이영양증’ 이 의심되는 두 여동생. 다섯 명의 식구가 제각기 하나 이상의 병을 앓고 있는 이 가정을 들여다보면 소망 어린 말을 할 수 있는 사람이 있을까?
아버지가 사고를 당하기 전만 해도 다섯 식구는 남부럽지 않은 유복한 가정이었다. 등산을 좋아했던 아버지 문상영(50) 씨는 여느 날과 다름없이 산에 올랐고 뜻하지 않은 추락사고로 병원신세를 지게 되면서 이 가정의 불행은 시작되었다. 눈덩이처럼 불어나는 병원비를 대느라 모든 재산을 정리해야 했다. 집도 없이 딸들과 살 곳마저 막막하던 때에 구청에서 마련해준 10평 남짓한 공간에 보금자리를 틀고, 정부보조금으로 살아가게 된 것이다.
“솔직히 남편만 하늘나라 가면 내가 애들 데리고 무슨 짓을 해서라도 살겠다는 마음이 들었어요. 근데 진짜 좋은 남편이었어요. 15년 동안 나한테 잘해줬는데 5년 동안 고생하는 거 아무것도 아니다 그런 생각이 들더군요.” 생각지도 못한 사고로 남편이 눕게 된 후 하루에도 몇 번씩 무너지는 심정으로 살던 어머니 유정록(48)씨는 그나마 세 딸을 보며 힘을 내어 살았지만 그것도 잠시, 큰 딸 지연이가 자꾸 다리에 힘이 풀리고 넘어지자 이상해서 검사를 했고, ‘지대성 근이영양증’이라는 근육병을 진단받게 된 것이다.
게다가 유전병인 탓에 다른 두 딸도 같은 증상이 의심된다는 진단을 받아 정밀검사를 앞두고 있다. 아직 본격적인 증상은 나타나고 있지 않지만 언제 휠체어에 앉게 될지 모르는 상황. 청천벽력과도 같은 소식에 어머니는 좌절했지만 세 딸들은 더 힘을 내었다. 스스로 집안일을 돕고, 하루 종일 누워계신 아버지의 말벗이 되어 주며 엄마를 대신해 아버지 간병을 도왔다. 게다가 지연이는 어려운 형편에 조금이나마 보탬이 되고자 불편한 다리로 피자가게에서 아르바이트를 하고 있다. 처음에는 배달과 서빙 일을 했지만 다리에 힘이 없어 자꾸 넘어지자 사장의 배려로 비교적 움직임이 적은 주방 일을 할 수 있게 된 것이다.
건강한 사람도 하기 힘든 일을 하고 있는 지연이를 생각하면 어머니는 눈시울이 붉어진다. 부모님의 사랑과 보살핌을 받아야 할 나이에 오히려 부모를 대신해 가장의 역할까지 해내는 모습을 보면 대견스러움과 동시에 죄스러움을 느끼기 때문이다. 그런 효행이 이웃에 소문이 퍼지면서 지연이는 가천문화재단에서 주는‘심청효행상’을 받았다. “아버지와 같은 장애인들이 살기에 불편하지 않은 집을 만들고 싶어요.” 현대판 효녀심청, 지연이는 인테리어 디자이너가 되는 것이 꿈이다. 제대로 된 교육을 받을 수 있는 형편은 아니지만 꿈을 포기할 수 없는 것은 아버지를 향한 사랑 때문이다. 지연이는 반드시 아버지를 위해 꿈을 이루겠다는 결심으로 오늘도 공부를 게을리 하지 않는다.
좁은 방 한 칸에서 공부도 하고, 다섯 식구가 모여 잠도 자야 하는 불편한 일상이지만 가족이 함께 할 보금자리가 있다는 것만으로도 감사한 지연이네 가족. 겨울이 가장 견디기 힘들다는 이 가정. 하지만 부부가 서로를 소중히 여기고, 아이들이 병든 아버지를 극진히 봉양하는 이 가정이야말로 천국이 아닐까? 지금 한창 동부 사랑의 캠프가 진행되는 중이다. 어떤 가정은 세형제가 다 청각장애인이다. 그 형제가 다 목사가 되어 장애인 교회를 섬기고 있다. 어떤 가정은 엄마가 소아마비로 지체 장애를 가지고 있는데 딸도 장애를 가지고 태어났다. 한 가정은 두 아이가 다 자폐인 경우도 있다.
세상에는 참 기구한 일들이 많다. 하지만 그 환경에 꺾이지 않고 신앙의 힘으로 서로를 격려하며 살아가는 모습을 보면 가슴이 뭉클하다. 장애인들이 모여 뒹구는 캠프는 그래서 천국의 모형이다. 장애인들이 무대에 올라 마음껏 노래하고 춤출 수 있는 곳- 이곳이 밀알이다.
