이왕이면 건강한 아이를 키우고 싶은 심정은 부모라면 똑같은 바램이다. 하지만 인생이 사람의 마음대로 안된다는 것을 절실하게 느끼는 분들이 장애아동을 가진 학부모들이다. 평범하게 살고 싶었던 부부에게 장애아가 태어 났을때에 그 충격은 당사자가 아니면 상상이 안갈 것이다. 처음에는 ‘이럴 리가 없어, 우리아이가’로 시작하여 ‘아니 내가 무슨 죄가 그리 많다’고 자책을 하다가 상황 그대로는 받아들이기 까지는 처절한 자기와의 싸움이 동반된다는 사실을 우리는 알아야 한다. 장애 아동들을 만나면 사람들은 걱정되는 마음과 측은한 생각을 하며 그 가정을 바라본다.
<테리그린>은 보통 사람들처럼 사랑하는 남자를 만나 결혼을 했다. 그리고 4년간의 기다림 끝에 바라던 임신을 한다. 소설 같은 그녀의 이야기는 여기서부터 시작된다. 예정일보다 두 달 먼저 태어난 아이에게 ‘울혈성심부전’이란 진단이 내려졌다. 심장 기형은 유전이라는 말에 엄마는 죄책감에 시달리고, 아이는 4년 동안 무려 14번의 수술을 받아야 했다. “집안에 건강한 자녀가 있으면 가족 모두에게 힘이 될 거라.”는 의사의 권유에 따라 둘째를 임신하고 출산을 해보니 이게 웬일인가? 작은창자가 꼬인 상태로 태어나 6달 동안 수술만 5차례를 했다. 아이는 음식을 공급받을 수 있도록 위에 직접 튜브를 연결하여 약물을 투입할 수 있는 장치까지 달고 나서야 퇴원할 수 있었다.
누구나 짐작할 수 있듯 테리의 일상은 고통, 그 자체였다. 수십 번의 수술이 필요했던 아이들은 집보다 병원에서 생활할 때가 더 많았다. 따라서 그녀는 경제적 궁핍함과 정서적인 피폐함을 겪어야 했다. 하지만 테리는 이를 묵묵히 이겨냈다. 이제 첫째 ‘카라’는 19살, 둘째 ‘타일러’는 15살, 막내 ‘페기’는 13살이 됐다. ‘카라’는 지금도 1년에 두 번씩 심장검사를 위해 병원을 찾고, 청력과 언어 구사 능력에 문제가 있다. 하지만 테리는 “남부 캘리포니아의 한 고등학교 특수 학급에서 가장 인기가 높은 학생이라.”고 딸을 자랑한다.
‘타일러’는 수술 자국과 미미한 후유증이 남았을 뿐 건강을 되찾았다. 언니에게 도움이 필요하면 만사 제쳐놓고 달려가는 착한 동생이다. 막내 ‘페기’의 꿈은 외과의사이다. 언니들처럼 아픈 사람을 고쳐주기 위해서다. 이처럼 훌륭하게 아이들을 키워낸 테리는 그 노하우를 같은 처지에 있는 사람들과 나누고 있다. 1999년엔 발달장애를 겪는 이들을 위해 애쓴 공을 인정받아 ‘올해의 봉사상’을 수상하기도 했다.
혼자 감당하기엔 너무도 크나큰 고통을 테리는 어떻게 견뎌냈을까. 그녀에겐 이야기를 들어주고 작은 부분까지 세심하게 챙겨주는 가족과 이웃들이 있었다. 그가 저술한 <행복한 수고>에서 테리는 말한다. “상처받은 이들에게 가장 큰 힘이 되는 것은 의외로 아주 작은 친절한 행동들이다.” 이웃들이 그녀에게 보인 친절은 실로 사소하고 일상적인 것이었는지 모른다. 테리가 힘들 때 위로해주고, 바쁜 그녀대신 차를 세차해주고, 식료품을 준비해주고, 편지와 선물을 보내준 것이 전부였다. 하지만 그 평범해 보이는 친절과 사랑이 테리의 가정을 일으켰다.
그들은 단지 작은 ‘수고’를 했을 뿐이지만 테리는 자살 충동에서 벗어나 새 힘을 얻고, 아이들을 간호할 수 있었다. 결국 아이들의 병을 치유한 건 이웃의 관심과 친절이었다. 테리그린이 어렵던 시절에 친구로부터 카드 한 장이 날아든다. 카드의 내용은 단순했다. “오늘 하루 종일 네 생각이 머릿속에서 떠나지 않는구나. 사랑해!” 카드 한 장을 쓰는 데는 그리 많은 수고가 필요하지 않았을 것이다. 하지만 그 작은 수고가 누군가에게 흐린 날에 빛이 되어주고, 누군가의 하루를 멋지게 시작하도록 도와준다. 죽는 날까지 잊을 수 없는 멜로디를 남겨주며 소중한 삶을 이어주는 메신저가 되기도 한다. 행복한 수고를 마다하지 않는 사람이 많을수록 세상은 더욱 밝아지리라 확신한다. 오늘도 행복한 수고를 실천하시길….
