나이가 들어가는 장애인들의 소망은 결혼이다. 문제는 장애인과 장애인이 부부가 되었을 때 그 사이에서 태어나는 2세를 생각해야 한다. 선천 장애인들끼리의 결혼은 같은 장애를 가진 아이가 태어날 가능성이 높다. 여기 장애에 대물림으로 아파하는 사람이 있다. 염진석 자매. 그녀는 3살 때 소아마비를 앓아 40평생 지체장애인으로 살아왔다. 양 무릎 밑으로 마비가 온 염씨는 한 걸음 조차 뗄 수 없는 상황이었다. 20대 후반, 염 자매는 한 가닥의 희망을 안고 3차례 관절 수술을 받았다. 다행히 수술이 잘 되어 보조기를 착용하여 걸을 수 있게 되었다. 앉아서만 지내던 자매에게는 30년만의 첫 걸음이었다.
염 자매는 친구의 소개로 남편을 만나 결혼했다. 남편 역시 소아마비로 지체장애 3급 장애인이었다. 결혼 4년 후 기다리던 아이를 낳았다. 첫 유산의 아픔을 겪고 힘들게 얻은 아이였다. 그러나 행복도 잠시 염 자매는 또 다른 고민에 빠졌다. 아들 ‘성일’이가 자폐성발달장애를 안고 태어난 것이다. 장애를 안고 태어난 성일이는 혼자 힘으로 할 수 있는 일은 거의 없다. 금년 11살이지만 용변 보는 일도 옆에서 누군가가 챙겨주지 않으면 화장실 가는 일을 잊을 정도이다.
엄마는 성일이를 11년 동안 키워오면서 단 한번도 ‘엄마’ 소리를 들어 본적이 없다. 그래서 자매는 아들을 붙들고 “성일아, 엄마 한번 해봐. 엄마 해봐!”라고 외치며 흐느낀 적이 한두 번이 아니다. 아들 성일이에게 가장 시급한 문제는 언어치료를 받는 것이다. 말을 할 수 없는 성일이는 좋아하는 것과 싫어하는 것을 표현 할 방법이 없다. “제가 비장애인 엄마라면 업어주고 안아주고 더 잘 보살펴줄 수 있을 텐데 그렇게 못하니까 마음이 아프지요”라며 엄마는 눈물을 삼킨다. 설상가상으로 염 자매는 이혼의 아픔까지 감내해야만 했다.
30년 만에 첫 걸음을 뗀 염진석 자매는 돈벌이에 나서야한다. 성일이가 언어치료만 받을 수 있다면 어떤 허드렛일도 감수할 수 있었지만 30년 만에 첫 걸음을 뗀 그녀로서는 한 발짝 떼는 일 조차도 버거운 게 현실. 그런 몸으로 과연 어떤 일을 할 수 있을지? 그리고 그에게 직업을 줄 곳은 어디 인지? 여성의 몸, 그리고 장애를 가진 염 자매에게 현실의 벽은 높기만 하다.
장애인들의 소망은 소박하다. 자신은 장애가 있지만 자식들만은 건강하게 자라기를 바랄뿐이다. 벌써 오래전 일이지만 음성 한센병 환자들이 모여 세운 교회 중고등부 수련회 강사로 간적이 있다. 아픔이 있는 분들이 부부가 되어 자녀를 낳게 되었다. 감사한 것은 자녀들은 모두 건강했다. 강사로 가서 조심스럽게 말씀을 전했지만 그들 모두는 마음을 활짝 열고 은혜 받는 모습에 감동을 받았다.
한 가지, 다른 교회 집회와 다른 것이 있다면 보통 이틀째가 되면 학생들이 강사에게 자연스럽게 접근 해 오는데 그 아이들은 오히려 강사를 피하는 듯 했다. ‘아마 대화를 하다보면 가족 이야기를 묻게 될 것이고, 부모님에 대한 질문을 해오지 않을까?’하는 염려 때문이었는가보다. 하지만 마지막 헤어질 때 아이들은 나에게 각종 선물을 전해주었다. “은혜를 많이 받았다”는 편지와 함께 말이다. 그중에서 이름도 특이한 “숙녀”라는 아이가 준 노트는 지금도 나의 설교 문을 담고 내 곁에서 미소를 짓고 있다.
보통 친한 사이에 사람들이 만나면 자녀에 대한 솔직한 이야기를 나눈다. “공부를 잘하느냐? 못하느냐?부터, 예쁘냐? 안 생겼냐?”까지. 그러나 그것은 장애인들에게나 장애 아동을 둔 부모 입장에서는 사치스러운 대화이다. 염진석 자매는 아들 성일에게서 “엄마!” 소리를 듣는 것이 소원이다. 장애를 가진 분들끼리 결혼한 부부는 “자녀들만은 제발 장애가 없는 아이가 태어났으면 하는 것”이 소원인 것이다.
행복은 가까이에 있다. 오늘도 아파하는 장애인들을 생각하며 내 몸이 온전하고, 온 가족이 건강하다면 그 한가지만으로도 감사하고 오늘 최선을 다하는 삶을 살아야 하지 않을까?
